VAN HAECKE Diane : Génétique : Révolutions, révélations. Aux sources de l'humanité et du soin

Thèse de philosophie pratique soutenue le 23 mai 2018
Directeur de thèse : Eric Fiat
 

Résumé

La génétique révolutionne la recherche, les pratiques médicales, mais interroge également notre rapport à la vie et à la condition d’homme, en particulier dans notre rapport au temps et à l’incertain. Les débats parlementaires et les discussions professionnelles qui ont accompagné la loi relative à la transmission de l’information à la parentèle en cas de maladie génétique illustrent bien les enjeux sous-jacents aux révélations de la génétique pour une personne, pour ses apparentés, pour les soignants, pour les scientifiques et pour la société. Entre désir de savoir et volonté de maîtrise, de notre existence comme de l’équilibre de nos sociétés en temps de crises multiples, de nombreux intérêts convergent vers la génétique et son caractère prédictif. Les découvertes des mécanismes génétiques et le séquençage du génome ont permis l’identification de mutations et ainsi la fin de longues et douloureuses errances diagnostiques. Les tests génétiques sont, dans certains cas, prédictifs, décelant une mutation responsable de l’expression tardive d’une maladie. Des mesures de prévention ou une surveillance peuvent alors s’envisager. De nouvelles technologies apparaissent pour intervenir sur le génome lui-même comme les « ciseaux génétiques » Crispr-Cas9 : corriger les mutations ou améliorer le génome et les performances individuelles ? Les révélations par la génétique sur les secrets du vivant semblent infinies. Pourtant, la génétique ôte d’autres voiles qui nous font redécouvrir certains visages de notre humanité, son mystère : par différents mécanismes, elle nous prouve la place de l’incertitude dans l’information génétique et ainsi l’irréductibilité d’une destinée humaine à un destin génétique. La vulnérabilité de notre génome est source de vie, d’évolution, d’adaptation du vivant. En outre, la génétique par son caractère héréditaire et familial, révèle qu’existe en chacun, dans l’intimité de ce génome unique, la marque de l’autre, des autres et même de l’humanité. Ces révélations nous conduisent à renouveler notre rapport à l’autre, comme notre rapport au soin, et ainsi nos droits et responsabilités pour construire l’avenir. Éloge de la vulnérabilité comme force d’unité entre les hommes et avènement d’une éthique de la responsabilité pour autrui par la génétique.