BOURGOUIN Marie : Agonie ou l'esthétique des silences

Auteur/Autrice : Marie BOURGOUIN
Direction de thèse : Eric FIAT
Discipline : Philosophie pratique
 

Résumé : 

Si les questionnements autour de la fin de vie et du bien mourir ne sont pas des préoccupations récentes, ils deviennent néanmoins depuis quelques années une inquiétude sociétale majeure. Les considérations portées à cette période de la fin de vie deviennent ainsi un enjeu social mettant en tension des principes éthiques fondamentaux tels que l'autonomie et la liberté. Les multiples échanges et débats médiatisés, les résultats de la Convention citoyenne menée en 2023, la perspective prochaine d'une modification législative permettant l'accès à une aide médicalisée à mourir, mettent en évidence combien, souvent, les opinions concernant les conditions de fin de vie sont issues d'un vécu personnel et familial, éminemment singulier et souvent en lien avec des souvenirs traumatiques. La notion même d'agonie est souvent vectrice de représentations erronées de souffrance, transmises par la culture populaire, bien loin de la réalité de la physiologie du mourir. C'est à cette période de la vie que s'intéresse notre travail. La mort est une nécessité. Mais aujourd'hui, il nous apparaît que la problématique de la confrontation à la mort ne réside pas tant dans la certitude de sa survenue que dans le processus du mourir, donc, des conditions qui y conduisent. Ce mourir, cette « lente » agonie illustrée dans cette expression que nous avons tant entendue – ≪ Il n'en finit pas de mourir ≫ – nous apparaît être aujourd'hui la difficulté principale de la fin de vie, possible source d'émergence de demandes de hâter la mort. Les demandes d'évolution de la loi concernant la fin de vie n'illustreraient-elles pas ainsi, si ce n'est la possibilité d'une suppression de la mort, une tentative d'escamotage de sa survenue dans la suppression de ce processus du mourir ? A travers une approche phénoménologique de la fin de vie, ce travail mettra en évidence la place du silence dans ce temps du crépuscule de la vie. Le silence est source d'émotions et de sentiments paradoxaux qui se vivent au cœur même de la relation de soins. Par la disparition des bavardages heideggériens, le silence constitue un lieu de questionnements existentiels. Il est un phénomène sensible, véhicule du sentiment du sacré, du mystère, nous conduisant à éprouver les limites de notre rationalité. Mais il se fait également sentiment de dépassement, d'humilité, de crainte, incarné dans la fragilité de l'existence à la source même de la notion d'humanité. L'agonie, à travers ses silences, vient faire effraction dans la réalité des soignants, constituant une véritable rupture dans un système de rationalisation médicale dominé par l'Evidence Based Medicine. Le silence peut ainsi se faire l'incarnation du malaise qui envahit le soignant au chevet du patient agonisant. Ce travail de thèse s'attachera à analyser la nature des silences de la fin de vie. Si le silence se doit d'être considéré d'abord comme une perception sensible, il nous faudra en montrer sa nature particulière et son caractère d'étrangeté. Il nous faudra ainsi montrer comment, au-delà du phénomène neurophysiologique, cette perception auditive est responsable d'un vécu singulier. Ce sentiment qu'il fait naître, mélange de fascination et d'effroi, est la source de modifications de nos comportements au chevet du patient agonisant : pas feutrés, chuchotements. Cette expérience sensible n'est pas sans rappeler l'expérience du sublime. Ce travail s'inscrit dans une perspective de meilleure compréhension de ce phénomène sensible du silence et de ce qu'il génère chez les soignants. A travers une approche phénoménologique, il s'attachera à réhabiliter une approche sensible du prendre-soin en en développant une dimension expérientielle et intuitive complémentaire à son approche rationnelle. Il nous conduira à souligner combien, dans le monde du soin moderne et son accélération, le patient en fin de vie nous confronte à une temporalité suspendue, à une rupture silencieuse, qui peut être source de résonance et riche de transformations.